Plan Aidants le média des Proches Aidants

#9 : Suzanne : pourquoi la musique est-elle essentielle à la relation Aidant/Aidé ?

Thu, 18 Mar 2021 03:08:56 -0700

Suzanne a 42 ans, elle est bibliothécaire de formation. Elle est musicienne amatrice (et aussi une grande passionnée !). Elle est l’aidante et tutrice du père de sa fille, Julien, depuis 10 ans. Julien est devenu totalement et brutalement dépendant à la suite d’un choc anaphylactique (réaction allergique la plus sévère) provoqué par des piqûres de guêpes.

Suzanne s’est formée à la musicothérapie et termine aujourd’hui son mémoire de fin d’étude sur la musicothérapie dans le parcours de soins d’un traumatisé crânien sévère.

Cet épisode est consacré à la musique, à l’environnement sonore et aux bulles musicales que Suzanne a créé pour entretenir le lien avec son proche en situation de grand handicap.

Avec Suzanne, nous avons échangé sur la musique et le fait d’être aidant : comment peut-on créer et entretenir le lien avec son proche, grâce à la musicothérapie et pourquoi la musique est elle essentielle dans nos rapports aux autres (qu’ils soient Aidants ou aidés !) ?

Très spontanément après l’accident et même en réanimation, elle a fait de la musique avec lui, elle a chanté. C’était quelque chose qui prenait aussi soin d’elle. La musique a permis cette transition, le deuil d’une relation, d’un système familial et amical à réinventer. Julien vocalisait avec elle, en même temps qu’elle. Ils arrivaient à communiquer comme cela.

Pour aller plus loin, Suzanne s’est formée en musicothérapie. La musicothérapie permet de soutenir le soin, de maintenir le lien social, de recréer un lien social avec l’autre, en créant de nouveaux canaux de communication. Je pensais très naïvement que la musicothérapie consistait à faire écouter de la musique aux aidants et aux aidés mais pas du tout ! Ou en tout cas, ce n’est pas un objectif.

Suzanne parle avec humour et recul sur ses galères et les moyens (sonores bien entendu) pour s’en sortir. Elle a par exemple embarqué des professionnels de santé qui devaient se charger de soins auprès de Julien :...Read More

#8 Béatrice, quand la maladie d’Alzheimer s’immisce dans son couple

Wed, 17 Feb 2021 02:00:55 -0800

Béatrice est une femme infatigable. Elle court, elle danse, elle vit sa vie à 100 à l’heure : elle sait ce qu’est l’instant présent !
Elle a accompagné son mari, souffrant de la maladie d’Alzheimer pendant 10 ans. Son mari a été diagnostiqué à 54 ans. La maladie a pris lentement de l’importance et c’est Madame Alzheimer qui s’est fait une place dans leur couple, avec pour prénom Solitude.
J’aime l’incroyable énergie de Béatrice, son rire et le message d’espoir qu’elle porte.

En tant qu’Aidante et épouse, elle a dû réinventer son couple chaque jour, ne pas baisser les bras et continuer d’avancer.
Je partage avec Béatrice l’avis que la maladie d’Alzheimer, comme toutes les maladies neurodégénératives (ma maman souffrait de la maladie de Parkinson), est dramatique mais qu’on peut vivre des moments heureux avec la maladie. Cela demande bien sûr de l’adaptation et de la résilience, mais c’est possible !
Béatrice et Eric ont dissocié les éléments de leur vie : « la vie d’Eric, ma vie et notre vie » tout en conservant l’amour dans leur couple.

Béatrice m’a donné également des clés pour s’adapter à la maladie : cultiver l’humour dans toutes les situations, continuer d’avoir des projets, toujours tester avant d’adopter une solution et bien d’autres.

C’est important de demander de l’aide et c’est aussi une des raisons pour lesquelles nous avons parlé de l’association Baluchon qui est un mode de relayage de l’aidant, afin que l’aidant puisse laisser son proche en toute sérénité pendant 6 jours consécutifs, 24h/24 à un professionnel.
Pour connaître le service en France : https://baluchonfrance.com/

Aujourd’hui Béatrice témoigne de sa vie d’Aidante face à Alzheimer, à la radio, à la télévision, lors de rencontres organisées par des associations.
Elle a édité un livre à compte d’auteur « Au fil de l’oubli », photographié par Jessica Hilltout édité au profit de...Read More

#7 Géraldine, l’Intrapreneure qui met ses compétences et qualités d’aidante au service de l’entreprise innovante

Wed, 03 Feb 2021 01:52:30 -0800

Avec Géraldine, nous avons plusieurs points communs : nous avons été toutes les deux les Aidantes de nos mamans, tout en travaillant. Et nous avons été toutes deux Intrapreneures dans nos entreprises.
A partir de ces deux mots encore peu connus : être aidant, c’est-à-dire accompagner de manière régulière quelqu’un de vulnérable, et être intrapreneure c’est-à-dire rechercher de nouveaux business models pour l’entreprise, en mode start up, tout en restant salarié de cette entreprise, nous échangeons dans cet épisode les points communs de ces expériences et ce qu’elles nous ont apportées
- le développement de compétences : gestion de projets et de budget, coordination de personnes, gestion des rdv médicaux, assistance 24/24, 7 jours /7)
- le développement de soft skills / qualités : empathie, bienveillance, résilience et adaptabilité ! apprendre sur soi-même, lâcher prise
- et nous savons toutes les deux travailler en mode agile 😉
Nous sommes toutes deux convaincues que ces compétences et qualités peuvent/doivent être valorisées sur nos CV et en entreprise. Nous échangeons également sur les raisons pour lesquelles ces compétences et qualités vont devenir indispensables en entreprise.
Moi j’ai décidé de faire de ces deux expérience mon agence : Okoté2 qui conseille et met en place des plans d’actions en entreprise, pour mieux accompagner les salariés aidants.
Et Géraldine a décidé de mettre ses talents en gestion de projet innovants et développement au service du développement RH en se lançant dans le conseil pour accompagner les RH dans la conquête, le développement et la fidélisation des talents par l’intrapreneuriat . https://www.gcaronconseils.fr/

Ecoutez nous ici :

#6 Sandra, l’ex-cadre financière à la Défense devenue porte-parole de l’Aidance et du handicap

Fri, 15 Jan 2021 09:00:25 -0800

Sandra est la maman de Kémil, atteint d’une maladie génétique rare provoquant une situation de polyhandicap. Sandra a la voix grave et douce de celles qui voudraient rester dans l’ombre mais qui porte un sujet tellement important qu’elle doit prendre la parole. Dans cet épisode, nous échangeons sur le handicap, du rôle des parents et du nouveau regard qu’elle voudrait qu’on pose sur le handicap, thème trop souvent traité dans le « misérabilisme ».
Sandra porte 1000 projets qui se réalisent à force de ténacité et d’espoir, entourée par une communauté active comme : son association Kémil et ses amis, une BD de sensibilisation, un tiers lieu le Kawfice à Vaires sur Marne et bientôt un documentaire sur les Aidants Plan Bis. Le parallèle avec le nom de mon podcast Plan A / Plan Aidants était évident 😉
https://www.kemiletsesamis.org/
Tiers lieu Le Kawfice https://www.lekawfice.com/

7.29 Elle a quitté un poste confortable de cadre dans un cabinet d'audit pour s’occuper de son fils handicapé et s’engager dans le monde associatif.
« Confortable » ? Sans nul doute au niveau financier mais pas au regard de la réalité, du regard et des clichés que l’entreprise pose sur la maman qui prend des congés pour accompagner son fils à des rendez-vous médicaux par exemple.
Sandra nous retrace son parcours et nous raconte son expérience d’aidante salariée.
Ses conseils sont de rester factuel et objectif. Parler chiffres pour défendre ses résultats et ses compétences.

12.50 Être finalement dans une position où on doit prouver qu’on peut le faire. Et comme Sandra aime le challenge, elle se disait Yes, I can, je vais y arriver

20.19 Ce qui m’a choqué dans notre échange, c’est que les aidants s’appauvrissent sans même s’en apercevoir. D’un bon salaire de cadre, Sandra est passé d’un temps plein à un temps partiel pour ensuite...Read More

#5 Stéphanie, l’Aidante au (grand) cœur du cercle familial et l’importance du Jeu dans les maladies neurodégénératives

Wed, 13 Jan 2021 08:40:20 -0800

Stéphanie est l’Aidante de sa maman qui souffre depuis 4 ans de la maladie d’Alzheimer. Elle est surtout au cœur d’un cercle familial dans lequel on trouve la grand-mère, Stéphanie la mère, son fils et son Amoureux.

Le fil rouge de notre conversation concerne la complicité, le soutien et l’amour qu’on partage avec nos proches, tout en pudeur.

Stéphanie nous donne ses Astuces d’Aidante pour mieux gérer les urgences : quand elle reçoit un appel lui demandant de l’aide d’urgence, comment fait-elle ?

Stéphanie organise un agenda de ministre pour sa maman : passage de l’infirmière, de l’aide à domicile et de services, dans l’objectif de ritualiser les journées et de la stimuler.

Les mercredis après-midi se passent chez Mamie : on fait du rangement, on se balade et on joue. Découvrez comment Stéphanie et son fils ont adapté des jeux existants pour stimuler la mémoire et les mouvements chez leur parente atteinte d’Alzheimer.

Comme Stéphanie est convaincue de l’importance du jeu pour conserver le lien et stimuler les capacités cognitives de son proche, elle en a bien sûr fait son activité professionnelle ! Elle développe avec https://helpy-lejeu.fr/ un jeu adapté aux pathologies neurodégénératives, pour jouer entre l’Aidant et son proche.

Découvrez la genèse de ce projet et comment on peut jouer avec son proche !

Ecoutez nous ici : https://podcast.ausha.co/plan-aidants-le-podcast-des-aidants/5-stephanie-l-aidante-au-grand-coeur-du-cercle-familial-et-l-importance-du-jeu-dans-les-maladies-neurodegeneratives

#4 Sophie, la maman Aidante et la mise en pratique du Coming-in : comment révéler à son employeur qu’on est Aidant ?

Tue, 13 Oct 2020 08:50:40 -0700

Dans un monde du travail où beaucoup d’Aidants n’osent (encore) pas informer leurs employeur et collègues de leur situation d’Aidant, comment les inciter à le faire ?

Sophie nous explique comment elle a fait et comment elle milite aujourd’hui pour la libération de la parole autour du handicap dans l’entreprise et la reconnaissance des salariés Aidants en entreprise, dans le respect les uns des autres.

Elle a choisi le terme de coming-in plutôt que coming-out car il lui paraît encore plus inclusif.

Sophie fait partie d’un réseau de collaborateurs dans son entreprise, BNPParibas. Elle nous explique les objectifs et les missions de ce réseau d’entraide.

Nous échangeons également sur la question du pourquoi Sophie a tenu à continuer de travailler. De nombreuses mamans arrêtent de travailler (en tant que salariée en tout cas), pour s’occuper de leurs enfants. Pourquoi et comment continuer son activité professionnelle quand on a un enfant handicapé ?

S’il n’y avait qu’un message à retenir de cet épisode, ce serait que le fait de parler de sa situation d’Aidante participe à la libération de la parole, à une meilleure compréhension de ces sujets et au soutien des Aidants en entreprise.

Ecoutez nous ici :